Mi HÉROE tiene un cromosoma extra

No sería capaz de recordar el primer momento que le conocí. Ni siquiera mi edad. Son ya muchos años a su lado, riendo, compartiendo, aprendiendo… disfrutando.

A penas se daba nada por ellos. Y menos en una sociedad como aquella. “Hemos evolucionado” dicen… Sí, pero nos queda muchísimo por recorrer.

La persona por la que hoy escribo nació sietemesino, con la falta de gestación que eso implica, en una España de hace casi 50 años, el último de 6 hermanos y con la mejor marca personal que he conocido; un cromosoma de más.

En mi vida he oído millones de veces la siguiente expresión: “cuanto más, mejor”. ¿Y sabéis qué? Que para mí tienen razón. Incluso aquí.

Mi gran amor tiene un extra en el gen 21. Y no habrá nunca mejor forma de aprender, ni en libros, ni en estudios, ni narraciones de familiares… nunca habrá nada mejor que caminar a su lado.

Lo que sí que recuerdo es la sensación de miedo. Y todos los “Y si..” que le acompañan; “y si se cae? Y si se hace daño? Y si se escapa? Y si le pasa algo?”… y aun así, la mejor respuesta es dejarse llevar.

Da igual la característica genética, o la discapacidad o el retraso mental, todo eso da igual, no dejan de ser diagnósticos. Lo que importa es la emoción. Y eso sólo lo sentimos de manera personal cada uno cuando estamos cerca de ellos.

Estoy muy en contacto con el tema de la discapacidad y jamás podré describir lo que se siente, nunca podré trasmitirlo. Simplemente puedo decir, que he encontrado a mi héroe, a mi ídolo. Y no hay vida suficiente para agradecerte tío todo lo que me has permitido aprender.

La psicología me dio la base teórica, pero tú, querido amigo, me has dado la destreza.

Puede que ni siquiera alcance a entender lo que supone la paternidad de una persona con discapacidad. He oído millones de veces todo lo que un hijo con discapacidad no puede hacer, ¿pero qué pasa con lo que sí que puede hacer? De eso nunca nadie habla, cuando realmente se debería reformular en positivo. Porque cuando el niño aprenda a andar con 4, 5 ó 6 años después de tanto tiempo de esfuerzo será un todo un éxito. Y para los padres será un éxito a GRAN ESCALA.

Porque cuanto más nos cuesta conseguir algo, más disfrutamos del resultado.

Pues es esa sensación la que siento al estar con él. Cuando viene por vacaciones a casa y se sienta en el sofá a ver su programa preferido (y sí, digo “su” porque solo puede ser uno, y siempre el mismo capítulo…), a mí me encanta sentarme a su lado. A veces le miro de reojo y veo que me está mirando, entonces levanto la cabeza y le miro con una ligera sonrisa en mis labios. Es entonces cuando él descubre que le he pillado, y se forma la curva más bonita y larga en su cara. Me sonríe y expira aire entornando los ojos. Segundos después me lanza una pregunta, cual sea, cuya respuesta sólo puede ser una “mañana”.

Le debo muchísimas cosas, pero entre ellas, la humanidad y la capacidad de cohesión. La humanidad porque gracias a él aún puedo creer en las buenas personas, puedo creer en el altruismo y en el dar incondicionalmente sin necesidad de querer nada a cambio. Esta capacidad sólo la he conocido en personas como él, el resto siempre esperamos algo a cambio.

Y la capacidad de cohesión voy a intentar que la entendáis con el siguiente ejemplo:

“si él fuera el sol, mi familia sería la tierra. Siempre girando alrededor de él”.

Así es. Todos nuestros años se planifican en función de sus vacaciones. Todos nos peleamos por ver cuanto tiempo pasa en cada casa. Y más que una guerra, es un juego de estrategias, cuanto menos tiempo pase en casa de otros más tiempo pasará conmigo. Es lo que adoro de mi familia. Como reaccionamos todos con él, como le protegemos, miramos, mimamos, buscamos… Me encanta ver cómo nos peleamos por querer tenerle a nuestro lado (aunque donde mejor esté sea en Zaragoza… 😉 )

¿Y sabéis que otra cosa más me ha enseñado? Lo simple de la vida. Que no necesitamos nada para ser felices. Procuro ir una semana al año al centro donde él vive y trabaja. Está en Cedeira, (A Coruña). Es un centro de discapacidad y no sólo de personas con Sindrome Down, hay muchas más enfermedades mentales/trastornos de personalidad y/o discapacidades. Buenos, pues durante esa semana, me rodeo de gente que no tiene instagram, ni Facebook (…), de hecho ni conocen lo que es. Son personas que se mueven en el día a día y mañana ya verán. Son personas verdaderamente felices. Tendrán sus problemas como todo el mundo, pero no os podéis imaginar lo que saben apreciar el presente y lo agradecidos que son con el mundo.

No me quiero extender más, solamente quería intentar trasmitir cómo veo la vida días sueltos al año, cómo se ve la vida desde su punto de vista.

Gracias alteraciones genéticas por darme la oportunidad de aprender de un verdadero HÉROE.

 

Pd: a ti, a mi héroe. Gracias por enseñarme a ver la vida tal y como tú la ves. Te quiero.

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2 comments

  1. Carla GH · marzo 29, 2016

    Me identifico muchísimo. Me alegra leer que hay personas así. Gracias y enhorabuena

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  2. Rocio · marzo 28, 2016

    Me encanta. Qué gran punto de vista

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